Vie quotidienne - Mon entourage et moi La maladie de son enfant au quotidien - L'histoire de Chamonie, sa maladie

Notre famille

L'histoire de Chamonie, sa maladie

Le parcours de Charlène

Le mot des enfants

La grossesse Après deux précédentes grossesses qui se sont déroulées sans problèmes voilà qu'un beau jour de janvier, lors d'une visite de routine chez le médecin pour un simple virus dû à l'hiver, l'on m'annonce que je suis enceinte d'environ un mois et qu'il s'agit d'une grossesse gémellaire, plus précisément monozygote (couramment appelé "vrais jumeaux", les bébés partagent quasiment le même patrimoine génétique). Nous ne nous attendions pas à une nouvelle grossesse, encore moins des jumeaux, mais ce fût une nouvelle merveilleuse, d'autant plus en cette période, à la sortie des fêtes de fin d'année. Mais la joie de cette grossesse retomba vite car rapidement les suivis médicaux et échographies montrent qu'un des foetus a une grave malformation cardiaque. A peine avions nous commencé à réaliser que j'étais enceinte et à nous organiser pour recevoir deux bébés à la fois que les médecins nous parlent d’interrompre la grossesse. Je me disais que ce serait probablement plus raisonnable ainsi, mais je ne pouvais me résigner, je voulais tenter le tout pour le tout et continuer cette grossesse. En juin, alors que j'entrais tout juste dans mon sixième mois de grossesse, les contractions ce sont déclenchées prématurément. Nous avons en urgence pris la direction de ma maternité de suivis. Certains médecins disent qu'il est probable que la santé de la jumelle malade se soit encore plus dégradée et que mon corps aurait déclenché les contractions pour faire sortir le bébé en urgence (soit pour essayer de la sauver, soit alors pour se débarrasser du "bébé défectueux", nous ne pouvons pas vraiment le savoir). Pendant des heures les médecins font tout pour maintenir mon état et celui de mes filles stable, et pour arrêter les contractions, mais rien à faire, ils décident finalement de me faire accoucher prématurément. Accoucher par les voies naturelles présentait plus de risques, mais mon état avait été jugé trop faible pour me faire une césarienne. Mes filles voient le jour le jeudi 11 juin 2009, à 3h28 et 3h35 du matin, après 24 semaines d'aménorrhée et quelques jours (soit 5 mois et 3 jours de grossesse), Charlène qui est née la première pesait 630 grammes pour 29 cm, et Chamonie ne pesait elle que 510 grammes pour 27 cm.

Charlène à la naissance

Chamonie à la naissance

Après la naissance L'accouchement s'est plutôt bien passé de manière générale, compte tenu des circonstances. J'étais très fatiguée, on m'a alors d'abord laissée me reposer. Puis, lorsque j'ai été dans un état suffisamment stable, on nous a annoncé à mon mari et à moi que nos filles étaient actuellement toutes les deux vivantes, cependant il ne fallait pas s'attendre à ce que Chamonie survive longtemps, les médecins les plus optimistes lui donnaient un an tout au plus si vraiment son état venait à bien s'améliorer, mais de manière générale tout le personnel soignant était d'accord pour nous conseiller d'être prêt à lui faire nos adieu à n'importe quel moment, ils nous ont aussi dit qu'il fallait s'attendre à d'importantes complications pour Charlène causés par la prématurité. Du côté des filles, à cause de la grande prématurité leurs poumons n'étaient pas assez développés pour respirer seuls, elles ont donc très rapidement étaient intubées toutes les deux. Cela a ensuite causée une bronchiodysplasie importante chez Chamonie. Elle est restée intubée pendant près d'un mois, mais son oxygénothérapie à continuée par la suite avec une cpap (ventilation en pression positive continue), puis pour finir avec des lunettes à oxygène (dont elle est toujours régulièrement dépendante). Les soins, ainsi que les problèmes, se sont ensuite enchaînés pour elle. Notamment la pose d'une sonde gastrique, car elle était dans l'incapacité de téter ou de boire un biberon. Plusieurs perfusions pour lui administrer les médicament et lui apporter des nutriments dont elle manquait ou supplémentaires. Et puis d'autres termes médicaux, qui même si ils désignaient des soins me paraissaient "barbares" et que j'essayais alors de ne pas retenir. Durant des semaines semblants interminables les journées s'enchaînaient pour moi, les visites quotidiennes au service de réanimation néonatale étaient quasiment toutes les mêmes. C'était impossible d'être réellement une mère dans ces conditions, les filles étaient si fragiles qu'il m'était au début interdit de les toucher, c'était tout le temps les infirmières qui s'occupaient d'elles, j'avais l'impression que mes filles avaient plus de liens affectifs avec elles qu'avec moi, leur propre mère. Quelques fois avec un peu de chance, si l'état de santé des filles le permettait, j'était autoriser leur faire la toilette avec l'aide des infirmières, ou à les prendre dans mes bras quelques minutes. Alors, cela égayait la journée, mais rendait aussi le retour dans ma propre chambre très douloureux. Je me souviens lorsque j'allais les voir, notamment Chamonie, qu'il y avait tant de tuyaux et fils en tout genre qu'on distinguait à peine le bébé en dessous, je me demandais comment c'était possible de faire tenir tout ça sur un si petit corps, comment ils arrivaient à faire rentrer autant de tuyaux par sa bouche, par son nez, combien d'endroits avaient-ils dû piquer pour placer toutes les perfusions, etc... Je me souvient également du nombre de machines disposées autour d'elle, elles avaient toutes leur propre petit "bip" distinctif, certaines ne sonnaient pas au même rythme que les autres, la machine à oxygène faisait un bruit de ronflement résonnant dans toute la pièce, tout ceci créait une sorte de mélodie propre à l'univers hospitalier, une mélodie insupportable mais dont on finissait par s'habituer à la longue, en ce disant qu'elle signifiait que notre enfant était toujours en vie, jusqu'à ce que l'une des machines vienne perturber le calme de cette mélodie avec ses fausses notes stridentes et rapides, et qu'un bataillon d'infirmières ne débarque dans la chambre les unes après les autres en courant pour essayer de comprendre et régler le problème. Puis, s'en suivait l'habituel débriefing avec les médecins, pour nous expliquer en détails les nouveaux problèmes survenus dans l'état de santé de notre fille, les mesures à prendre, le déroulement du traitement, pour finir avec le très connu mais détesté "préparez-vous à la perdre". Au final, notre petite Ninette, comme on l'appelle, s'est battue sans relâche, faisant mentir les médecins qui la condamnaient à mourir chaque jour. Et après plus de deux mois et demi séparées l'une de l'autre, Charlène et Chamonie ont enfin pu être ensemble, se toucher, et même dormir dans le même lit. Jusqu'à lors elles n'avaient eu droit à aucun contact entre elles, simplement qu'elles étaient dans la même chambre, alors peut-être pouvaient-elles se voir un peu à travers les paroi transparentes de leurs lits, ou au moins sentir la présence de l'autre. Je pense en tout cas que la gémellité les a aidées à surmonter ces épreuves, presque trop grandes pour de simples petits nourrissons, être conscient de la présence de l'autre à ses côtés, savoir que quelqu'un vous attend, cela leur à donner la volonté et la force de se battre, de survivre, chacune l'une pour l'autre, j'en suis persuadée. Le lien qu'elles ont ensemble est bien plus fort que le lien que chacune a avec moi, leur père, ou encore leur frère et leur soeur. Dès qu'elle ont commencé à pouvoir être ensemble elles avaient un besoin compulsif d'être tout le temps collée l'une à l'autre, de se tenir, de se regarder, au début les séparer était très compliqué car elles se mettaient à pleurer, hurler, gesticuler dans tous les sens pour essayer de rejoindre l'autre, c'était pourtant obligé pour certains soins, heureusement se comportement s'est vite stoppé lorsqu'elles ont compris que la séparation n'était que temporaire, non pas que de voir ses enfants pleurer et dans tel état parce-qu'ils étaient séparés était déjà douloureux en tant que parents, mais aussi et surtout parce-que de telles crises était très éprouvants pour leurs petits coeurs et leur santé déjà fragiles, et pouvaient leur être fatal. Au début, de les voir si proches, si dépendantes l'une de l'autre, m'effrayait, j'ai longtemps hésiter à les séparer à nouveau, à ne plus les mettre ensemble, je ne voulais pas qu'elles s'habituent trop l'une à l'autre de peur que l'une d'elles meurt et que se soit invivable pour la survivante, d'autant que la vie de Chamonie ne tenait pas à grand-chose. Mais j'ai vite compris que de toute façon d'avoir étaient ensemble dans mon ventre pendant la grossesse était suffisant pour ressentir le manque de l'autre si elle venait à disparaître, et aussi que la gémellité était une force avant tout pour elles, que temps qu'elles auront ce lien aucune épreuves, aussi difficile soit-elle, ne leur sera insurmontable. Je reste encore aujourd'hui persuadée que si mes deux filles sont toujours vivantes c'est uniquement grace à la gémellité. Le 6 janvier 2010, après 7 mois et plus de 3 semaines, ainsi que son premier noel et jour de l'an, passés en réanimation neonatale, Chamonie quitte la maternité. Mais ce n'est pas encore pour rentrer à la maison (contrairement à Charlène, rentrée plusieurs mois auparavant). Elle est transférée à l’hôpital Cardiologique Louis Pradel de Lyon, à une heure de chez-nous, pour subir sa première opération. Elle est opérée une semaine plus tard, le 13 janvier 2010. Une opération à coeur ouvert de près de dix heures au bloc, dont elle ressortira vivante. Mais, même si cette première étape fut passée avec succès, nous ne pouvions encore être soulagés, Chamonie n'était pas encore réveillée et il lui fallait maintenant affronter la réanimation. J'ai seulement de nouveau eu le droit de la prendre dans mes bras 12 jours après l'opération. Elle est restée hospitalisée pendant un mois et demi. Puis, le 3 mars 2010 elle est enfin rentrée à la maison, en soins palliatifs, 8 mois et 3 semaines après sa naissance.

Les filles à la maternité - Chamonie à 1 mois. - Premier contact des filles. - Les filles quelques temps avant le départ de Charlène pour la maison.

Première opération de Chamonie - A l'hôpital avant l'opération. - En réanimation après l'opération. - Première fois de nouveau dans mes bras. - Peu de temps avant le départ pour la maison.

Enfin à la maison Chamonie découvre enfin la maison familiale, elle qui n'avait connus que les hôpitaux jusqu'à présent peut enfin commencer à vivre sa vie de bébé normalement. Enfin, presque normalement... Elle était sous oxygène et portait en permanence des lunettes à oxygène, et l'on devait déplacer sa bouteille d'oxygène avec elle tout le temps, heureusement que le tuyaux était long, elle pouvait tout de même se déplacer facilement toute seule sans tirer dessus et tout arracher. Elle était aussi sous traitement pour maintenir son état, empêcher son coeur de battre trop fort, et lui apporter les divers minéraux et vitamines dont elle avait besoin car son corps en manquait, alors tout les matins au petit dej' avant le biberon c'était assortiments de médicaments sur le plateau. Sans oublier les visites hebdomadaires immanquables chez le pédiatre pour surveiller au plus près son état. Mais, bon il fallait bien ça pour pouvoir la garder à la maison et avoir l’espoir de lui offrir une vie a-peu-près normal dans le cadre familial. Elle voit de plus en plus ses grands-parents maternels, ainsi que sa tante, son oncle et ses cousins/cousines, qui nous rendent souvent visite à la maison. Jusque là ils n'avaient eu l'occasion de la voir que deux ou trois fois à la maternité. Et elle a même quelques fois le droit de quitter la maison pour passer un peu de temps chez-eux, n'habitant pas loin les uns des autres ça n'était heureusement pas compliqué de passer d'une maison à l'autre sans problème. Par contre elle ne fera la connaissance de la famille de mon mari qu'aux vacances d'été suivantes, soit plus d'un an après sa naissance, lors d'une visite d'eux chez-nous. Ils auraient voulu venir plus tôt pour nous soutenir et la voir, d'autant qu'elle était au début condamnée et qu'après on ne savait pas vraiment si elle survivrait, mais habitant à Londres ils leur avait malheureusement tait impossible de s'organiser pour venir plus tôt. Au final tout ce passe plutôt bien, le train-train quotidien s'organise, principalement autour de Chamonie. Une fois mon congé maternité terminé j'ai quitté mon travail afin de pouvoir rester à la maison pour les filles, par la suite je me suis reconvertie en traductrice à domicile pour avoir une petite activité professionnelle mais tout pouvoir gérer par moi même et de chez-moi. Les deux ainés avaient 5 et 3 ans à la naissance des jumelles, nous pensions au départ les garder à la maison, mais en septembre suivant la naissance nous les avons inscrits tous les deux à l'école maternelle car c'était plus facile à gérer avec les filles hospitalisées, lorsque nous étions à l'hôpital, ou mon mari au travail, je pouvait aussi compter sur mes parents ou ma soeur pour aller les récupérer à la sortie de l'école. Le 11 juin 2010, les filles fêtent leur anniversaire ensemble, à la maison, sans problème, et entourées de leur famille. C'était un moment magique, et une première victoire qu'une année de combat soit déjà derrière nous. Cependant, le délai des un an que les médecins nous avaient annoncé à la naissance étant à présent passé, et cela nous inquiéter beaucoup également. Chaque nouvelle journée qui passait était une sorte de bonus à nos yeux et mon mari et moi ne pouvions nous empêcher de nous inquiéter au début, surtout lorsque l'ainé arrive, quelques jours après l'anniversaire, l'air tout innocent, et nous lance : "papa, maman. Chamonie elle était pas censée mourir après un an les médecins avaient dit?", quoi répondre à un enfant de tout juste 6 ans après ça ? Et comment lui expliquer qu'absolument rien n'est sûr et que ça peut arriver à n'importe quel moment?. Mais bon, nous avons essayé de trouver les mots pour expliquer la situation aux enfants, et essayions de profiter au maximum des bons moments en famille en oubliant un peu les problèmes.

Chamonie à la maison - Sous oxygène les premiers jours. - Dans son joli petit lit. - La salle de jeux que mes parents ont aménagé chez-eux. [image introuvable] - Les filles le jour de leur anniversaire. [image introuvable] - En juillet. [image introuvable]

Petite hospitalisation de routine courant mai. - A l'hôpital un peu avant la radio. - Lors de la radio. - Un bon bain avant de rentrer à la maison.

Ca va moins fort En aout l'état de Chamonie se dégrade un peu, elle est de plus en plus fatiguée à la maison, son coeur bat très irrégulièrement selon le pédiatre qui lui pose un holter à lui laisser pendant 24h pour mesurer les battements en continu. Elle fini par faire des micro-malaises à répétition par moment au cours des journées. Elle est alors hospitalisée quelques jours, du 19 aout 2010 au 25 aout 2010, à l'hôpital de Chambéry. Elle était très fatiguée au début. Les médecins lui ont rapidement posée une sonde gastrique car elle avait du mal à se nourrir toute seule, et surtout il estimaient qu'elle était trop petite pour son âge et devait prendre encore un peu plus de poids. Les jours passent et Chamonie va de mieux en mieux. Au bout de 4 jours on lui enlève la sonde gastrique et elle peut de nouveau manger toute seule. Et le diagnostic tombe, l'opération qu'elle a subit en janvier ne suffit plus, elle doit être réopérée. Une seconde opération est alors programmée à l'hôpital Louis Pradel de Lyon pour novembre. On nous annonce qu'elle peut rentrer à la maison en attendant, et même qu'elle n'a pour l'instant plus besoin de l'oxygène en permanence, elle peut donc profiter d'une période de repos sans les lunettes à oxygène. Mais, elle a quand même une cure d'oxygène par aérosols une heure par jour, ainsi que Charlène qui a eu un suivis pédiatrique en parallèle et qui se retrouve avec le même traitement.

Hospitalisation en aout - Très fatiguée à son arrivée. [image introuvable] - Pose d'une sonde gastrique pour lui faire prendre un peu de poids. [image introuvable] - Ca va mieux après quelques jours. - Sous aérosol avant le départ. [image introuvable]

A la maison d'aout à novembre - Les deux filles sous aérosols. - Enfin libérée de ses lunettes à oxygène. - Toute la petite fratrie réunie. - Avec leur soeur.

C'est reparti pour l'hôpital Le 27 novembre 2010, nous prenons la route à 5h du matin, direction l'hôpital Louis Pradel de Lyon. Mes parents sont venus à la maison pour garder les grands qui dorment encore, Charlène est avec nous (les filles ne se quittaient plus depuis quelques jours, à croire qu'elles savaient ce qui allaient se passer). Chamonie n'a rien manger car elle doit être à jeun pour faire une prise de sang dès son arrivée à l'hôpital, ça faisait mal au coeur car du coup Charlène était en train de prendre son petit déjeuner juste à côté d'elle pendant la trajet en voiture. Arrivés à l'hôpital, direction le bureaux des admissions pour nous annoncer et mettre à jour le dossier médical. Rapidement nous sommes dirigés vers la chambre qui nous est consacrée, puis nous croisons des membres du personnel soignant que nous avions déjà rencontrés lors de la première opération de Ninette, ils demandent des nouvelles des filles, tout ce qu'il s'est passé depuis la dernière fois, l'occasion de parler un peu avec eux et de détendre l'atmosphère en cette première journée d’hospitalisation particulièrement chargée. Effectivement, nous avons toute la journée enchaînes les rendez-vous médicaux avec divers spécialistes pour évaluer la situation sur la santé de Ninette, le lendemain ils se sont tous réunis pour savoir qu'elle type d'opération faire et nous avons ensuite vu l'anesthésiste pour avoir une explication sur le déroulement de l'opération. Les jours passent, tout est petit-à-petit mit en place. Chamonie est en bonne forme, ce qui rassure les médecins pour ses chances de supporter l'opération. Le 1er décembre 2010 notre petite Ninette prend la direction du bloc opératoire dans mes bras, aux portes du bloc je suis obligée de la laisser entre les mains des médecins, et c'est parti pour elle pour une nouvelle opération à coeur ouvert qui durera, cette fois encore, dix heures. L'opération s'est bien passée celon les médecins, et c'est repartit une seconde fois pour affronter la réanimation. Elle a été intubée dès la fin de l'opération, elle mettra quelques heures à enfin se réveiller, très fatiguée. deux jours après son réveil elle est désintubée et placée sous oxygène. Elle reste très fatiguée malgré les jours qui passent, mais son état reste stable alors les médecins ne sont pas plus inquiets que ça. Ils me donnent l'autorisation de la reprendre dans mes bras, et même de lui donner le biberon. Mais les séances de biberons sont longues et difficiles car elle fait beaucoup de pause pour éviter de s'étouffer et reprendre son souffle régulièrement. Son état s'améliore rapidement, même si la fatigue persiste encore et toujours, on nous donne l'autorisation de sortie et elle rentre à la maison le 20 décembre 2010.

Avant l'opération - Avec le sourire malgré les situations difficiles. - En bonne forme même si ça ne se voit pas forcément sur les photos. - La fatigue se fait sentir avant l'opération et on lui remet les lunettes à oxygène.

Après l'opération - Intubée et encore endormie. - Sous oxygène et très fatiguée après le réveil. - Dans mes bras. - Séance de biberon. - Encore fatiguée peu avant le départ.

Une période presque tranquille Chamonie passe pour la première fois noel à la maison avec tout le monde, ce fut un moment formidable, toute ma famille était présente pour l'occasion. Les aînés étaient super contents que leur soeur soit présente avec nous, Charlène et Chamonie étaient particulièrement proche après son retour à la maison, c'était très touchant. Le retour à la maison fait beaucoup de bien à Chamonie, la période des fêtes à tout de même été fatigante et elle est de nouveau placée sous oxygène, mais elle se repose et retrouve rapidement la forme. Elle est pleine d'energie et ça fait vraiment plaisir à voir. Au fil des semaines les rendez-vous médicaux sont plutôt positifs, elle est évidemment toujours malade, mais son coeur tient le coup et il n'y a pas de complications notables. Mais il fallait bien que les problèmes reviennent, un matin d'avril 2011 Chamonie se met à convulser à la maison, ma mère qui gardait les filles à ce moment là m'appelle affolée tandis que j'emmenai les deux grands à l'école, elle va alors aux urgences de Chambéry avec les filles et je l'y rejoint une petite demie-heure plus tard après avoir déposés les grands à leurs écoles respectives. Lorsque j'arrive à l’hôpital Chamonie a déjà été prise en charge et ma mère patiente dans la salle d'attente avec Charlène. Au bout de quelques minutes Charlène se met à convulser à son tour, j'ai eu vraiment peur, je crois qu'à ce moment j'ai eu encore plus peur de la perdre que Chamonie, car je n'ai pas l'habitude de ce genre de complications avec elle. Elle est très rapidement prise en charge, placée sous convulsivants et sous oxygène également. Les examens de Chamonie sont terminés et les filles sont alors hospitalisées ensemble. Elles ont rapidement toutes les deux une forte poussée de fièvre, Chamonie est immédiatement placée sous antibiotiques pour preserver son coeur et prévenir d'éventuels risques d'endocardite. Les causes des convulsions sont différentes chez les deux filles, mais les médecins pensent qu'il pourrait s'agir d'une maladie virale commune à cause de la fièvre et du fait que les convulsion soient survenues dans la même heure pour les deux. Après une visite médicale complète pour toute la famille, il s'avère que Margaux à un rhume, la source vient d'elle mais les symptômes sont apparus plus rapidement et sont plus importants pour les jumelles. La fièvre retombe rapidement pour Chamonie, mais persiste pour Charlène qui devient rapidement très fatiguée et est placée sous oxygène par aérosols. Chamonie était très touchée par l'état de sa soeur et essayait de lui remonter le moral, c'était très mignon, les rôles étaient inversés pour une fois. Après quelques jours passés à l’hôpital leur état s'améliore et elles peuvent rentrer à la maison toutes les deux, mais les machines à oxygène et aérosols sont également de retour à la maison.

A la maison de décembre à avril - Les deux filles à noel. - On voit encore la fatigue dans ses yeux au jour de l'an. - Le retour des lunettes à oxygène. [image introuvable] - Une petite sortie ça fait du bien. - De nouveau pleine d'énergie.

Hospitalisation en avril - Charlène après sa prise en charge. - Chamonie au retour des examens. - Les deux filles hospitalisées. - Charlène sous masque à oxygène. - Ca va mieux mais on voit Chamonie inquiète pour sa soeur.

Evolution de la maladie Les filles sont toutes les deux sous aérosols pendant un mois, et finalement tout appareillage d'oxygénation disparaît de la maison avant fin mai. En juin les filles fêtent leur second anniversaire, toutes les deux sans être sous oxygène, un petit soulagement. Le cap des deux ans était à présent passé, au cours de l'année passée Chamonie a à de nombreuses reprises impressionnés les médecins qui ne pensaient pas la voir survivre. Mais en juillet l'état de Chamonie se dégrade soudainement, elle commence par faire des petites baisses de tension au cours de la journée, puis le lendemain elle nous fait un important malaise et s'écroule au milieu du salon alors qu'elle venait de se lever du canapé. Moins de dix minutes plus tard nous sommes dans l'ambulance en direction de l'hôpital de Chambéry, entre temps Chamonie montra des signes de reprise de connaissance, mais elle ne se réveillera qu'une fois réellement dans l'ambulance. Le 15 juillet 2011 elle est admise aux urgence de Chambéry, le lendemain elle est transférée au service de réanimation de l'hôpital Louis Pradel de Lyon. Les médecins nous disent qu'il lui faudrait une troisième opération, mais ils la jugent trop petite et trop maigre pour supporter l'opération à ce moment là, c'est vrai qu'à cette période la différence avec Charlène est très visible, un protocole de gavage est alors mit en place pour lui faire prendre du poids rapidement. Une sonde gastrique lui est posée, mais elle ne la supporte pas et se met rapidement à s'étouffer avec. Au final la pose de la sonde aura eu l'effet inverse car après lui avoir retirée elle passa tout le reste de la journée à vomir, elle s'est entièrement vidé l'estomac. Le protocole de gavage est alors abandonné par les médecins, mais ils tiennent à ce que j'essaie de la faire manger plus que d'habitude dès le lendemain. Après un mois passé à l'hôpital Chamonie a réussi à prendre un peu de poids, mais pas suffisamment selon les médecins, malgré tout son état ne permet d'attendre et elle doit être opérée malgré les risques. Le 18 aout 2011, elle est descendue au bloc en urgence pour une opération dont la durée, et dont l'issue, sont incertains. L'attente fut très longue, j'ai fait les cents pas nombres de fois pendant des heures dans les couloirs, j'ai bu une quantité incroyable de café pour essayer de tenir le coup. Les enfants étaient avec nous également, Charlène était vraiment très inquiète pour sa soeur, elle tenait difficilement le coup, finalement nous avons dû la placer sous calments et l’aliter dans la soirée car le stress commencé à la faire hyper-ventiler. L'opération se termine en plein milieu de la nuit, Chamonie est emmenée en salle de réveille après sept heures passées au bloc. Les médecins nous disent qu'elle est actuellement encore vivante mais que son état est très critique, il faut attendre qu'elle se réveille pour en savoir plus. Elle se reveille finalement le lendemain, elle est épuisée, elle respire difficilement, très lentement, et peut à peine parler. Elle n'arrive pas à manger mais son corps rejette toujours tout autant la sonde gastrique, les médecins lui posent une perfusion au bras afin de la nourrir par intraveineuse, et de faire passer les médicaments comme ça aussi. Les semaines passent mais son état reste très faible, elle fait de nombreux arrêts cardiaques après l'opération, et à chaque nouvel arrêt les médecins ont de moins en moins d'espoir de réussir à la réanimer au prochain. Elle est placée dans une chambre en isolement car son système immunitaire la lâche de plus en plus. Les visites familiales sont très restreintes, les enfants n'ont quasiment pas le droit d'aller la voir, mais je fais tout mon possible pour qu'elle et Charlène puissent se voir au maximum car je sais que c'est la présence de sa soeur qui l'aide à tenir. Elle se bat de toutes ses forces au fil des jours pour survivre, les arrêts cardiaques sont de plus en plus virulents et importants, mais à chaque réveille on sent qu'elle revient de loin et qu'elle a tout donné pour ouvrir les yeux à nouveau. Mais en septembre 2011 son corps est tellement faible qu'elle tombe dans un coma profond pour le préserver. Les médecins nous annoncent que dans ce type de coma les chances qu'elle se reveille sont faibles, et que même si elle venait à se réveiller les risques de lésions cérébrales sont importantes. Au final elle resta en tout 9 jours dans le coma avant de se réveiller, à première vue il n'y a pas de problèmes particuliers. Après son réveil son état s'améliore petit à petit chaque jour et le médecins commencent de nouveau à être confiants sur son état et ses chances de rémission. Elle est autorisée à rentrer à la maison le 29 octobre 2011.

A la maison d'avril à juillet

Hospitalisation en reanimation de juillet à octobre

Aujourd'hui Au fil des années l'état de santé de Chamonie ne connait que des hauts et des bas en permanence. Son quotidien est composé de coups de fatigue et de malaises réguliers, les cures d'oxygène et les hospitalisations s’enchaînent, elle subit également d'autres opérations, mais moins importantes que ses trois premières. Malgré tout elle garde toujours le sourire, en dehors de la maladie elle arrive à vivre presque comme une petite fille normale, elle s'épanouie en permanence, et n'est jamais pessimiste même dans les moments les plus difficiles. De nombreuses fois je lui ai dit que si elle se sentait trop fatiguée elle pouvait abandonner le combat, qu'on ne lui en voudrait pas, mais elle a toujours refusé, elle n'a jamais laissé tomber jusqu'à présent. Leur relation avec Charlène est extrêmement forte, Charlène est toujours là pour prendre soins de sa soeur, la protéger et la soutenir. Aujourd'hui Chamonie a déjà 8 ans, 8 ans de combat derrière elle alors que les médecins la condamnaient à la naissance. Elle survit malgré de graves pathologies cardiaques, elle subit régulièrement des opérations pour maintenir son état mais ne pourra jamais être totalement guérie, elle a une opération au minimum tous les 3 ans, puis, si elle survit jusqu'à sa majorité, ce sera environ une opération tous les 5 à 10 ans après ça. Elle est sous lunettes à oxygène la plupart du temps, parfois il arrive des moments où elle est suffisamment bien pour ne pas en avoir besoin, mais elle sera dépendante de l’oxygénothérapie probablement toute sa vie malgré tout. Cependant elle n'est pas sauvée pour autant même si elle a réussi à survivre toutes ces années, chaque nouvelle journée où elle se réveille le matin est une chance immense, elle peut nous quitter à n'importe quel moment, et ce même si son état semble être bien et qu'il n'y a pas forcément de signes avant-coureur. C'est très difficile à vivre, la moindre complication au niveau de sa santé nous rend complètement paranoïaques, on essaye tout de même de ne pas trop la surprotéger et de la laisser profiter de sa vie, ça fait plaisir de la voir rire et courir comme une enfant normale, mais à côté c'est inquiétant car on sait que ça fait particulièrement travailler son coeur. Chamonie est une petite fille extraordinaire qui se bat quotidiennement pour vivre, pour survivre même, et qui ne se laisse jamais abattre par les coups durs de la vie. Moi et son père lui souhaitons tout le bonheur du monde et une vie aussi longue que possible.

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La maladie de son enfant au quotidien - L'histoire de Chamonie, sa maladie (Vie quotidienne - Mon entourage et moi)    -    Auteur : Marie-Louise (+ Chacha et Ninette) - France


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